FRANCE LYME association de lutte contre les maladies vectorielles à tiques




pas trop le temps malgré mes prévisions mais dans l'ensemble tout au mieux .

ou j'étais passée !

ben , à la mise en place de l'asso, création du site de l'asso France lyme, documents en tout genre pour l'administration, plan comptable , démarche etc...

l'iceberg visible de ce travail c'est ici
http://www.francelyme.fr/

une petite vidéo mise au point pour faire un peu de pub à l'asso alors ceux qui veulent la mettre sur le blog avec le lien vers l'asso qu'ils n'hésitent pas.

bon , ça va se calmer , nous avons fait plus vite que prévu pour x raisons


bon dimanche à bientôt

la maladie de lyme

bulletin d'adhésion









# Posté le dimanche 08 juin 2008 03:15
Modifié le dimanche 08 juin 2008 06:37

fin de ce blog

fin de ce blog




LA SUITE AQUAPASTEL
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MUZARELLE

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LA SUITE SOEUR AQUASTRING

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# Posté le lundi 28 avril 2008 14:33

ce n'est pas une fin , juste une continuitée vers demain ...

ce n'est pas une fin , juste une continuitée vers demain ...




LA SUITE AQUAPASTEL
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MUZARELLE

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LA SUITE SOEUR AQUASTRING

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# Posté le samedi 22 mars 2008 18:03
Modifié le lundi 24 mars 2008 21:54

toujours sous le théme de la résilience

lisez l'histoire que je viens de traduire avant de regarder la vidéo...

une histoire pour tous ceux qui un jour perdent l'espoir à cause d'une maladie , d'un handicap , d'un chagrin d'amour ...
une histoire qui permettra à certains d'avoir un autre regard sur les personnes handicaes.


une pensée pour JUJU qui écrivait , il n'y a pas longtemps sur son blog :
Q
ui n'a pas un jour rêvé d'être une star.
Cer
taines personnes font tout pour devenir la star de tous les temps, moi je rêve d'être une journaliste reconnue, d'être championne de tennis ... enfin tout une vie utopique
Il
existe une clé pour devenir le meilleur, le travail et la volonté " Quand on veut, on peut " telle est ma devise, chacun la sienne après tout.
Mais
je ne pense pas qu'il existe une clé du bonheur, le bonheur chacun le construit comme il l'entend mais quelque fois la vie fait que les évènements nous dépassent et nous emmène dans la spirale infernale du malheur. Certaines personnes n'auront pas le courage d'affronter leurs problèmes et en finiront avec la vie...


ces mots prennent leur sens dans l'histoire qui suit :


Ma, Li était une danseuse étoile très prometteuse quand elle a perdu son bras droit dans un accident de voiture. Elle n'avait que 19 ans . l'amour de sa vie l'a quitté , elle fit une tentative de suicide. mais ses parents lui redonnèrent la force pour vivre .
5 a
ns plus tard, en 2001, lors d'un concours national de l'art du spectacle pour personne handicapé , elle obtenue la médaille d'or .
c
ette histoire lui permis d'avoir assez confiance en elle pour à nouveau accepter l'amour qui se présentait devant elle .
malheureusement les théâtres ont fermés , ils connurent la faim , la rue , quand soudain elle eu une envie irrésistible de danser avec lui dans la neige en pleine nuit . il su qu'elle était redevenue la danseuse d'avant l'accident

En
septembre 2005, elle rencontra un jeune homme âgé de 22 ans (Zhai, Xiaowei). Il était formé pour être cycliste aux les jeux Olympiques Il n'avait jamais dansé avant. Il y a 4 ans , il est tombé sur un rouleau d'entrainement, les docteurs durent amputer sa jambe gauche.
i
l ne baissa pas les bras malgré les défis et les difficultés. Il s'entraina pour le saut en hauteur , le saut en longueur, la plongée sous-marine, la natation, s'entrainant encore et encore
So
n entraineur croyait qu'il serait capable de placer 2-3 médailles d'or aux des Jeux Olympiques
(Dans l'entrevue vidéo, vous pouvez le voir faire un pont avec grande facilité!)

I
l ne comprit pas instinctivement comme il pourrait danser.
Li l'a
invité pour voir sa représentation avec un autre danseur viril.
so
n sentiment : il venait de voir une âme parfaite qui danse sur une scène . il a consenti à faire un essai.
Li &
Tao l'a soigné comme leur frère cadet et ils sont restés sous le même toit pendant plus d'un an de formation intensive et pratique.
On se
rait incapable d'imaginer le genre de défis et de difficultés auxquels ils ont fait face.
Il n'a
vait AUCUNE expérience de la danse, elle etait perfectionniste.
i
l leur a fallu beaucoup de détermination pour réaliser cette performance.

Juste pour ce un déplacement de la "chute" à 3:41 du clip, il l'a fait tomber sur le sol dur plus de 1000 fois!!!
Pou
r obtenir ce parfait déplacement ils travaillèrent 12 heures d'affiliés
tous
les jours , ils travaillaient de 8 h à 23 h .
début 2
007 , ils manquèrent d'argent ...

L
e reste est historique. En avril ils étaient un des finalistes parmi 7000 concurrents dans les 4e CCTV concurrence de la danse nationale.
C'é
tait la première fois qu'un couple handicapé participait.
I
ls ont gagné la médaille Argent avec le score de 99.17 .ils eurent la plus grande audience des votes populaires. Ils ont eut un succès national immédiat.
# Posté le jeudi 20 mars 2008 19:52
Modifié le jeudi 20 mars 2008 20:17

La délivrance ...

Elle disait vouloir être conduite vers la mort, en accord avec ses enfants et réclamait qu'on permette à son médecin de famille de lui administrer une dose mortelle de pentothal.

Chantal Sébi
re, Cette mère de trois enfants, ex-professeur des écoles, Atteinte d'une esthésioneuroblastome, tumeur rarissime et incurable aux sinus et à la cavité nasale, qui la défigurait et la faisait atrocement souffrir depuis huit ans. Elle avait réclamé le droit de "mourir dans la dignité" et venait de confier son dossier à l'ADMD (Association pour le droit de mourir dans la dignité).
El
le venait de se voir refuser lundi par la justice une aide à mourir.

Chantal Sébire a été retrouvée morte mercredi 19 mars 2008 vers 19h30 à son domicile près de Dijon.

C
ette décision avait ébranlé Mme Sébire qui n'avait pu se rendre au tribunal pour entendre le délibéré, tant les souffrances physiques s'intensifiaient depuis quelques jours.

La loi Leon
etti permet "l'euthanasie passive", c'est-dire, pour les malades atteints de pathologies incurables en phase terminale, l'arrêt des traitements et l'administration de sédatifs, même s'ils risquent d'entrainer la mort. Elle proscrit toujours cependant "l'euthanasie active", le fait de provoquer directement la mort, et à fortiori le suicide assisté.

Euthanasie active / passive,
g
énéralisé/ au cas par cas :
vaste
sujet .


mais qui
mieux que la personne qui le souhaite est apte à faire ce choix ?

Bien
sur , ce choix suppose qu'un médecin accepterait de pratiquer l'euthanasie active.

l'euth
anasie passive , à permis de contrôler l'acharnement thérapeutique.

pour avoir était active dans une association qui accompagnait des malades en fin de vie :
j'
ai vu certain d'entre eux , partir paisiblement, naturellement quand l'heure est arrivé parce qu'ils ne souffraient plus , alors que leur première demande étaient d'en finir au plus vite ...

moi
- même fut un temps quand on m'a annoncé une SLA , je me suis posée la question .
a
vant l'envie d'en finir , il y a l'acceptation ou la non acceptation de la dépendance, de la souffrance physique comme morale !
p
eut on accepter de faire subir cette dépendance, cette souffrance à ceux qu'on aime ?

A ce jour, fort heureusement ,je suis toujours indépendante, je n'ai pas eu à répondre à cette question.

po
urtant ce défaut d'une loi autorisant l'euthanasie active me mettait parfois dans un état de panique :
c
omment faire si mon état s'aggravait, si je ne supportais pas ma dépendance, si la douleur était présente alors que je ne pourrais plus pratiquer ce geste ultime moi- même ?

à ce jour, il semble que je n'aurais pas à me préoccuper pour moi-même de répondre à ces questions de l'euthanasie .
Pu
isque mon diagnostic est tout autre , tout étant en pleine recherche pour déterminer divers pathologies liées à un système immunitaire défaillant .
Certaine
ment lié à une maladie de lyme contractée à l'âge de 8 ans , sans être jamais diagnostiquée et soignée pendant plus de 32 ans .

je r
este perplexe face :

- à la demande de Madame Chantal Sébire, qui voulait obtenir le droit de "mourir dans la dignité, entourée des siens".
-
à son décès, peu de temps après l'annonce du refus
- a
u rejet de la justice fondé sur La loi de 2005 , lundi, de la demande de Mme Sébire . sous prétexte qu' en l